台南市國三生郭乃誌,是個先天性肌肉萎縮症的孩子,他不管身體怎麼疼痛,仍堅持上學,哥哥郭乃維每天陪讀。記者鄭惠仁





「我是個先天性肌肉萎縮症的孩子,雖然全身沒力,就像軟體動物一樣,但我的快樂可沒有因此減少。」這是台南市國三生郭乃誌,在部落格的自我介紹,他全身僅有手指、眼睛、嘴巴能動,但樂觀期許自己是「飛揚的章魚」。

 


他不管身體怎麼疼痛,仍堅持上學,哥哥郭乃維每天陪讀。


就讀崇明國中的郭乃誌,因為手指力量逐漸減退,握筆有如千斤重,翻書更困難,但他不畏辛苦,和同學一起拚基測,他說:「我要繼續讀書,我要努力上大學!」


 


郭乃誌9個月大時被診斷出罹患脊椎性肌肉萎縮症,「就當作是天上掉下來的禮物」,乃誌的父母無怨無悔照顧,從3歲起每天開車載他到天主教瑞復益智中心做早療,雖然四肢無法動,但各項學習都難不倒乃誌。


 


「他用別人用剩的、短短的鉛筆來寫字。」特教組長王遠敏說,即使這樣,那筆對乃誌而言還是很重,「別人一個小時能寫完的功課,乃誌要花34個鐘頭,不寫完,絕不睡覺」;別人看大本的參考書,他翻不動書,只能看口袋本的集錦小書,但成績依然名列前茅。


 


郭乃誌勤學電腦,左手僅食指可動,1分鐘能打34個字,還是線上籃球遊戲的高手,治療師形容在網路世界裡,「乃誌是完完全全的正常人」。


 


他因脊椎側彎等併發症,身體病痛更頻繁,必須靠特製輪椅和特製坐墊來固定身體,否則無法上課,但除非發高燒,他不請假。雖然有治療師建議不要再升學,但乃誌不放棄,和其他同學一樣參加假日課輔。


 


他的姊姊乃嘉及哥哥乃維,大學畢業後都在家幫忙父母經營素食店,姊弟每天輪流到學校陪讀。「很開心看到乃誌的樂觀進取和向學」,郭乃維說,希望弟弟考上台南一中,再考上理想大學,實現夢想。


 


章魚在陸地上,就只是軟趴趴的一團,但牠在海裡卻能自由翱翔。」郭乃誌「飛揚的章魚」部落格裡的文字,道出他的心情。


 


 


 


 


 

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